Dziś jest niedziela, 20.01.2019, imieniny Fabiana, Sebastiana
Wielkość tekstu:
A A+ A+
Jesteś tutaj: Strona główna » Szkoła Podstawowa w Malanowie » Aktualności » PODARUJMY WIKTOROWI ODDECH

PODARUJMY WIKTOROWI ODDECH

PODARUJMY WIKTOROWI ODDECH

     Wiktor Bergandy – ma 8 lat, jest uczniem klasy IIb Szkoły Podstawowej w Malanowie. Urodził się z Zespołem Ośrodkowej Hiperwentylacji, (CCHS, klątwa Ondyny). Jest to genetycznie uwarunkowana, rzadka choroba, na którą na całym świecie cierpi kilkaset osób. Polega na błędnym funkcjonowaniu autonomicznej kontroli oddychania, co może być przyczyną bezdechu śródsennego, czyli zaprzestania oddychania w czasie snu. Oprócz lekarstw, wymaga dożywotniego wspomagania wentylacji podczas snu, a czasem w ciągu dnia, oraz stałej opieki lekarskiej. Najbardziej dokuczliwe są problemy z zasypianiem, częste budzenie się w nocy, ponieważ problemy z oddychaniem nasilają się właśnie w nocy.

     Wiktor ma także chore serduszko i wszczepiony stymulator serca, dlatego pozostaje pod stałą opieką Kliniki Kardiologii i Nefrologii Dziecięcej w Poznaniu. Wymaga stałych zabiegów przez całą dobę, a postępowanie polega na systematycznym odsysaniu i obserwacji samopoczucia. Pomimo całodobowej stałej i starannej opieki mamy, nie można wykluczyć sytuacji, które doprowadzą do nagłego pogorszonego stanu zdrowia. Choroba w znacznym stopniu utrudnia funkcjonowanie, a także uniemożliwia i ogranicza funkcje ruchowe chłopca w zwyczajnych sytuacjach życiowych. Chłopiec próbuje żyć normalnie, chodzi do szkoły (z Mamą, która czuwa przy nim nieustannie, całodobowo od 8 lat).                   

       Istnieje możliwość, aby Wiktor żył bez respiratora. Umożliwiłaby to skomplikowana operacja wszczepienia stymulatora przepony, która jest bardzo kosztowna i niestety nierefundowana (ok. 400 000zł). Jest to kwota nieosiągalna dla rodziny Wiktora, dlatego rodzina szuka sposobów na zgromadzenie pieniędzy.

       Na co dzień Wiktor jest uczniem naszej szkoły (oczywiście w nieustannym w towarzystwie mamy). Wykorzystujemy wszystkie okazje, by chłopiec czuł się wśród dzieci dobrze. Jednak choroba często daje o sobie znać. Dlatego już w ubiegłym roku szkolnym podjęliśmy pewne działania mające na celu wsparcie Rodziców chłopca w gromadzeniu tej ogromnej sumy.

     W bieżącym roku szkolnym kontynuujemy działania związane z pomocą w zebraniu funduszy i organizujemy różne akcje na terenie szkoły, dla chorych dzieci. Rodzice uczniów naszej klasy wyszli z inicjatywą organizacji noworocznej zabawy charytatywnej. Pomysł ten zaakceptowała Dyrekcja oraz Rada Rodziców Szkoły. Rodzice podjęli już pierwsze kroki organizacyjne, zabawa odbędzie się 26 stycznia 2019r., w Świetlicy Wiejskiej w Grąbkowie. Będzie można zakupić bilety wstępu – cegiełki – z których dochód przeznaczony zostanie na operację dla Wiktora. Będzie je można nabyć w sekretariacie Szkoły Podstawowej w Malanowie, na ulicy Szkolnej i Parkowej. Liczba cegiełek do zakupu – NIEOGRANICZONA.

Gorąco zachęcam Państwa do udziału w zbiórce funduszy, oraz do włączenia się w organizację i pomoc w tym przedsięwzięciu.

                                                                                                               Wychowawczyni klasy IIb

Ty też możesz oddech WIKTOROWI podarować!

Śpiesz się cegiełki kupować.

Dobry oddech zwykła rzecz,

kup cegiełkę, albo pięć!


Galeria zdjęć


Pliki do pobrania


Pozostałe aktualności